Informace

Přivítání dětí s Downovým syndromem

Přivítání dětí s Downovým syndromem

Pokud do své rodiny přivítáte nové dítě s Downovým syndromem (DS), pravděpodobně máte mnoho otázek a obav. Jedno z mých dvou dětí se narodilo s poruchou a já jsem tuto informaci napsal, přičemž jsem měl na paměti moje vlastní rozmanité zkušenosti.

Co je Downův syndrom?

DS je chromozomální anomálie, která se vyskytuje přibližně u 1 z každých 700 narození. Riziko narození dítěte se zdravotním stavem je vyšší u žen starších 35 let. Většina dětí s DS se však narodí matkám mladším 35 let, protože mladší ženy s větší pravděpodobností budou mít děti než starší ženy.

V DS má nevysvětlitelná chyba ve vývoji buněk za následek 47 chromozomů (spíše než obvyklých 46) a další genový materiál mírně mění řádný vývoj těla a mozku. Ve Spojených státech se každoročně narodí asi 6 000 dětí s Downovým syndromem a odhaduje se, že populace obyvatel s DS je 400 000.

Děti s DS a obvykle vyvíjející se kojenci jsou si více podobní, než se liší. A jak vyrostou, zjistíte, že existuje velká rozmanitost, pokud jde o osobnost, styl učení, inteligenci, vzhled, poddajnost, humor, soucit, vrozenost a postoj.

Jaké jsou charakteristiky Downova syndromu?

Děti s DS se podobají svým rodinným příslušníkům víc, než si navzájem dělají. Mají také celou řadu emocí a postojů, jsou kreativní a imaginativní a vyrůstají v nezávislý život, který vyžaduje různé stupně podpory a přizpůsobení.

Downův syndrom nebude o vašem synovi nebo dceři nejzajímavější. Pamatujte, že výchova jakéhokoli dítěte zaplní váš život nepředstavitelným potěšením a obtížemi. Už nemůžeme předpovídat, jak daleko naše děti půjdou.

Děti s DS mají stejnou péči, pozornost a začlenění do komunitního života, které pomáhají každému dítěti růst. Stejně jako u všech dětí je kvalitní vzdělání ve škole nebo doma důležité pro rozvoj silných akademických dovedností.

Při standardních testech inteligence mají děti s Downovým syndromem nejčastěji skóre v mírném až středním rozsahu mentálních postižení. Tyto testy však neměřují mnoho důležitých oblastí inteligence a budete překvapeni pamětí, vhledem, kreativitou a chytrostí vašeho dítěte. Bohužel vysoká míra poruch učení u studentů s Downovým syndromem může maskovat řadu schopností a talentů.

Přestože děti s DS často potřebují rozsáhlé hodnocení zdraví a další profesionální zásahy od útlého věku, je důležité mít na paměti, že každé dítě si zaslouží být obklopeno lidmi, kteří ho milují, respektují a obdivují.

Jednotlivci s DS mohou mít určité fyzické atributy, včetně:

  • Oči ve tvaru mandle s výraznými Brushfieldovými skvrnami (malé, bílé, půlměsíce) na kosatcích
  • Jediné zmačkání dlaně na jedné nebo obou rukou
  • Malá hlava nebo rysy (např. Ruce, prsty, ústa a uši)
  • Vysoká míra (35 až 50 procent) vrozených srdečních vad - vaše dítě by mělo mít echokardiogram během prvních dvou týdnů života.

Národní organizace pro jednotlivce s Downovým syndromem poskytují lékařské kontrolní seznamy, které byste mohli chtít předat lékaři vašeho dítěte.

Existují různé druhy poruchy?

Existují tři hlavní typy Downova syndromu. Vaše dítě bude mít pravděpodobně trizomii 21. To znamená, že na 21. páru chromozomů je další genetický materiál, který je výsledkem anomálie v buněčném dělení během vývoje vajíčka nebo spermatu nebo během oplodnění. Asi 95 procent lidí s DS má trizomii 21.

Přibližně 4 procenta mají translokaci, ve které se část chromozomu 21 odlomí a připojí k jinému chromozomu.

Asi 1 procento má mozaiku, což znamená, že existuje směs normálních a abnormálních buněk. Při mozkovém Downově syndromu mají abnormální buňky další kopii chromozomu 21.

Jaký bude život dítěte, které vyrůstá s Downovým syndromem?

Vaše dítě bude mít více příležitostí než dítě narozené v DS ještě před pěti lety. Mladí lidé s DS prokázali, že mohou vyniknout v oblastech, které nikdy nepřipadaly v úvahu. Potřebují však pochopení a podporu svých komunit, aby se mohli integrovat do běžných programů a dveře se stále otevírají.

Tisíce mladých lidí s DS po celé zemi tiše žijí své životy a transformují své komunity právě tím, že tam jsou. Mají sny a odhodlání dosáhnout svých cílů.

Učí se v pravidelných učebnách ve svých sousedních školách s dětmi, které jednoho dne budou jejich spolupracovníky a sousedy. Mladí dospělí mají různorodá a smysluplná zaměstnání, udržují si vlastní domácnosti a každý den významně přispívají do svých komunit.

Měl bych udělat něco jiného, ​​abych se připravil na narození dítěte?

Existuje vyšší šance, že vaše dítě může mít potíže se srdcem nebo jinou vrozenou vadu, takže možná budete chtít porodit raději v nemocnici než doma. Zkuste si odpočinout - porod je těžká práce.

Také se můžete cítit, jak se cítíte, a stejně tak i jiní, kteří vás a vaše dítě milují. Mnoho vašich emocí pramení z nového života přicházejícího do vaší rodiny.

Zasloužíte si blahopřání a skvělé dárky. Nechte dobré kuchaře u své rodiny a přátel přinést svá nejlepší jídla. Především si udělejte čas, abyste přivítali a užili si vaše dítě - rychle rostou.

Kde mohu získat další informace?

Dvě národní organizace vám a dalším členům rodiny zašlou bezplatné informace o Downově syndromu. Mají každoroční konference, informační bulletiny a seznamy místních mateřských skupin, ke kterým se chcete připojit.

Pro místní zdroje a informace kontaktujte:

  • National Down Syndrome Society na (800) 221-4602
  • Kongres národního Downového syndromu na (800) 232-6372

Dejte své rodině, přátelům a sousedům nějaký čas na to, abyste se dozvěděli o Downově syndromu, a v případě potřeby jim připomeňte, že je to jen malá část toho, kdo vaše dítě je a bude.


Podívejte se na video: Downův syndrom není vůbec děsivý, je vzrušující, vzkazuje 7letá Sofia s Downovým syndromem světu (Září 2021).